신경 안정제 자낙스 조심하세요

저번에 올린 글인데

아들이 벤조디아제핀 부작용으로 마비가 오고 경련이 와서

우크라이나에 (비행기 타고 유럽에 가서 기차 타고 우크라이나 들어갑니다) 가서

배아줄기세포를 맞을려고 합니다.

아이가
처음에 콜드터키 (급단약)을 하니 처음에는 단순 금단이겠거니 했는데

마비와 온간 neuropathy로 몇년간 침대 밖을 못벗어 나는 수준에 이르렀습니다.

하반신 및 상체 경직 마비 증상과 전신을 바늘로 찌르는 통증, 파키슨병 환자 같은 경련, 안면 마비, 시야 복시, 비주얼 스노우, 하루 2시간 이상 못자는 불면증, 5분전의 일도 기억 못하는 기억 상실증, 전신 감각이 사라지는 촉감 무딤 (numbness), 미각 후각 저하

일반 병원에 가도 못고친다고 벤조디아제핀을 다시 복용해보라는 말만 하고

다시 복용해도 아무 차도가 없고

아이는 전신을 바늘로 찌르는 통증 (pins and needles)으로 너무 힘들어서 비명을 지르던 도중

텍사스에 있는 유명 벤조디아제핀으로 인한 신경학적 손상 (Benzodiazepine Induced Neurological Disorder)을 전문으로하는 의사에 물어보니

이건 단순 금단이 아닌, 급단약 콜드터키로 인해

뇌의 GABA 시스템에 충격이 가해뎌서

손상된 GABA 뉴런들이 비정상적으로 활동을 하며 비정상적인
신호를 보내고 있는 중이라고 하면서

제 아이는 증상이 다른 사람들보다 심한데

GABA 뉴런들이 한번 비정상적인 활동을 대대적으로 하면

다시 되돌리는게 쉽지 않다면서

아마 장기적으로 가거나 심한 경우는 영구적일수도 있다고 하더라고요.

대표적인 GABA 뉴런들의 비정상적인 활동으로 생기는게비주얼 스노우인데

제 아들도 비주얼 스노우가 생겨버렸고

거기에 다른 증상들까지 추가로 엄청 생겼으니

이를 어찌하면 좋아요 하니

그 의사가 일반 약물로는 힘들고

줄기세포치료를 받아야 하는데

일반 줄기세포는 안되고 반드시 neural stem cell치료를 받아야 효과가 있고

실제로 med damage로 인해 회복된 사람들이 있다 하더라고요

그런데 이걸 하는 곳은 미국에도 없고

우크라이나, 러시아, 인도 정도 밖에 없다 하는데

우크라이나가 가장 기술력이 높다 하더라고요

치료비는 3만불 정도인데 아이를 살릴라면 어쩔수 없지요

그래서 가려 하는데

문제는 마비 증세가 너무 심한데

이코노미석에 과연 상체랑 하반신 안굽혀지는 사람 탈수 있는지

프리미엄 이코노미 같은 경우는 어떤지 궁금하네요

굳이 비즈니스석을 끊어야 할까요

도움이 못되서 죄송하네요. 부디 잘 치료되었으면 좋겠습니다.

제가 잘은 모르지만 stem cell이면 여러 세포로 분화될 가능성이 높아 심각한 부작용 우려가 있을 텐데 제대로 컨트롤할 수 있는 곳에서 치료를 받으셔야하지 않을 까 싶어요.
부작용에 대ㅐ 구글링하니 첫벗째로 이렇게 나오네요
The primary danger associated with neural stem cell treatment is the potential for transplanted stem cells to develop into tumors, essentially creating a cancerous growth in the brain, even if the cells are initially considered “healthy”; this risk arises from the inherent ability of stem cells to rapidly divide and differentiate, which can sometimes go awry and lead to uncontrolled proliferation.
암으로 진행되는 것이 가장 큰 부작용같아요.
그 외도 많이 있구요.
열거하신 그런 나라들에서 과연 제대로 컨트롤 할 수 있을 지 개린적으로 좀 많이 우려됩니다.
치료되었다는 사례들도 확인이 필요해보여요.
학술지에 실린 정확한 사례가 있눈 지를 확인하셔야 할 것 같아요.
치료가 되는 %가 얼마인지도 중요하고요.

링크하신 이전 글도 읽어 보았습니다. 항공료 문제가 아닌 듯 합니다. Business clasa라도 태워만 주면 감사한 입장일 듯 합니다.

줄기세포 치료가 정말 효과 있는지 다른 의사를 통해서도 재확인 필요가 있지 않을까요? 또한 관련 치료가 Ukraine이 제일 잘하는지도 다른 경로를 통해 확인 필요하지 않을까요?

제대로 된 도움 못드려 죄송합니다. 하지만 아드님이 잘 회복되기를 바랍니다.

미국에 없고 우크라이나 러시아 인도 같은 약간 제 3국? 에서만 가능한 이유가 있을거 같은데요.. 윗분말대로 부작용이 심각해서 미국과 유럽에서는 허가가 안났다거나.. 사시는곳이 도시가 아니면 실력있는 의료진 많은 젤 가까운 큰 도시에 가서 진료받아보시는게 차라리 어떤가요?? 이것도 몇년간 계속 심각했던 문제라 이런쪽으로 경험있는 의료진들 많을거같은데 경험 많은 사람으로 찾아가보세요.

한국도 stem cell therapy가 인지도가 있는편인거같은데 한번 알아보세요.

아이가 너무 괴로워 해서 권총으로 머리 쏴서 죽을라고 하는것 몇차례나 간신히 몇번 멈췄는데 이거 마지막으로 해서 안나으면 죽을 각오로 하는거라 암따위는 상관 없습니다. 차라리 암이었으면 할 정도로 하루하루 고통에서 소리지르며 몸부림 치고 있습니다.

111님 한국은 규제가 많아 줄기세포 배양도 안되고, 자가 성체 줄기세포만 가능한데 아무런 효과도 없고 뇌 뉴런으로 분화도 안되는 줄기세포 기술 낙후국 입니다. 멕시코나 인도 , 태국 보다도 줄기세포 의료가 떨어진 나라가 한국 입니다

11님 이미 specialist만 여러명 만났고 심지어 작년에는 미국 최고 병원인 mayo 클리닉까지 가고도 못고쳤습니다. 아이는 크리스마스때 너무 괴로워서 권총으로 자살을 할려고 했고요. 온몸이 바늘로 찌르는것 같은 신경통이 몸, 눈알, 입속, 팔 다리 손, 얼굴, 관절, 장기속 (위, 방광, 창자)에도 24시간 계속되고 시야는 visual snow가 사방에 진동하고 팔다리는 근육 경련이 Huntington’s disease 처럼 수축과 경련을 반복하는 상태 입니다. 텍사스 있는 벤조디아제핀 전문 의사가 상태를 보고는 치료가 힘들것이라 하고 줄기세포를 한번 시도해보되 일반 stem cell이 아닌 반드시 neural stem cell을 사용하여ㅠ진행해보라고 하더라고요

글쎄님 현재 가려고 하는 우크라이나 병원은 줄기세포 업계에서 꽤 유명한 병원으로, 미국에도 유명하여 루게릭, 파키슨병, stroke 환자등 많은 뇌질홤을 가진 아메리칸들도 neural stem cell 치료를 위해 방문을 하는 병원 입니다. 30년 동안 단 한차례동 암 발생이 없었다고 합니다.

혹시 우크라이나 쪽 병원에서 추천하는 방법은 없을까요?

미국-유럽 항공편 비행중만 Sedation 받을수 없을지요..

퍼스트 태워야죠 마비환자를 이코노미에 태우면 타고 내릴 때 기다리는 고객들은 생각도 안 합니까? 조선출신들은 왜이렇게 이기적일까요? 마비환자건 당신 자식이건 그건 당신 사정이구요, 미국을 위한 전쟁을 하다 다친 환자면, 기장부터 방송도 해주고 모든 탑승객도 이해해줄 겁니다, 그런데 그냥 장애인이니까, 그냥 아이니까 이해해달라고 하면 욕 엄청 먹을 겁니다. 당신과 당신 아이가 그 고객들과 이 나라를 위해 해준 게 뭔데 이코노미석에서 시간지체하는걸 이해해줘야합니까?

정말 궁금해서 묻는데, 정상생활 가능하십니까? 그쪽은 사지는 멀쩡할지라도 뇌에 심각한 손상이 있는거같은데요?

그쪽이 말한 ‘이해해줄 이유가 없다’는 헛소리는 미국 사회의 현실과 완전히 다른데요. 미국에 여행이라도 와 본 적이 있다면 오히려 미국에서는 장애인들이 불편을 겪지 않도록 적극적인 지원을 해야 한다는 공감대가 기본적으로 형성되어 있는걸 알텐데요?

그리고 누군가가 장애 때문에 탑승 시간이 길어질 수 있다고 해서 그 사람들을 이기적이라고 비난하는 것은 굉장히 몰지각한 태도네요. 미국에 와본적도 없어서 모를수도 있지만 버스에는 거동이 불편한 승객들을 위해서 리프트가 설치되어 있고, 다른 승객들도 자연스럽게 기다려줍니다. 그런 배려는 베테랑만을 위한게 아니예요 ㅎㅎ

여기저기 악플 달고 돌아다시던데 현실에서는 그런 깡이 있을라나 모르겠네요 ㅎㅎ 조선출신이라 비아냥 거리면서 댓글 달고 다니면서, 현실은 영어 한마디 못할거 같은게 뻔히 보이네요 ㅠㅠ 뇌 질환이 심각하신거 같은데 치료받으세요~

치료 꼭 성공하시길 빌겠습니다

GoFundMe 있으신가요?

일단 우크라이나에 가셔서 치료를 받으시면, 그 치료로 인한 추후 경과나 합병증은 미국 의사들이 잘 안봐주려고 할겁니다. 일단 미국 의사들도 무슨 치료를 우크라이나에서 어떻게 했는지 모르고, 그 치료법에 대한 data가 없을테니까요. 일단 FDA에서 승인한 indication이 아니고, investigation drug로 등록되어서 protocol 이 available한 것이 아닌 이상, 미국 의사들도 도와드릴 수 있는 방법이 없을 거예요. 추후 상황이 병이 진행한건지 stem cell치료 부작용인지 알 수 없는 상황이 되는거죠. 그래서 우크라이나에 가서 치료를 받으시면 그 병원에 꾸준히 왔다갔다 하시면서 치료를 받으실 계획을 하셔야 할거예요.
https://clinicaltrials.gov/ 여기 가셔서 해당하는 치료 검색해보세요. 전세계 clinical trial은 여기 다 등록되어 있습니다. 의사들도 연구를 할때 윤리적인 것을 monitor 하기 때문에 이런 site에 나 이런 연구한다고 등록하고 해야 합니다. 그래야 나중에 논문으로 출판할 때 받아주거든요. 여기에서 검색할 수 없는 연구적인 치료라면, 저라면 안가겠습니다.

제가 지금 clinicaltrials.gov 에서 neural stem cell이랑 Ukrain으로 검색해보니 하나도 안뜨네요.

그냥 Neural stem cell로 검색해보면 미국 포함 전세계에서 병원들이 많이 검색이 됩니다. 대부분 disease condition이 아드님 상황과는 맞지 않는 것 같습니다. 이런 연구들은 각각 protocol에 정확히 맞지 않으면 치료하지 않습니다. 만약 protocol에 맞는 condition이면 대신 치료가 공짜입니다. Clinicaltrials.gov에서 neural stem cell 연구하는 미국 병원들에게 혹시 아드님 condition 치료해주는지 물어보세요. 안되면 혹시 이런 condition 연구하는 병원 추천해달라고 하셔도 되구요. 일단 neural stem cell 연구하는 기관들끼리는 어느정도 서로 information이 있을 겁니다.

더러운 아가리 닥치세요

니 새끼 때문에 탑승 딜레이되서

출발 시간 지연되면 누가 책임져주나요?

비즈니스나 퍼스트로 끊어서 미리 탑승해야지

니 새끼만 중요하고 남들 시간은 안 중요한 가봐요?

승객 중에는 한시라도 빨리 도착해서 니 새끼 치료보다

더 급한 일을 볼 사람도 있을 수 있는데

정말 생각하는거 자체가 이기적이고 역겹네요

혹시 한국에서 고향이 그 짝이셨나요?

딱봐도 전라도 출신 같은데 추합니다 진짜

버스 탑승이랑 비행기 탑승이랑 같은 거로 여기는 거 자체가

지능수준 증명하네요

최종학력 어린이집 중퇴이신가요?

일상생활에서 어쩔 수 없이 타는 버스야 별 수 없지만

비즈니스 퍼스트로 먼저 탑승 가능한 좌석을 두고

왜 굳이 이코노미로 쳐기어가서 다른 손님들

엿먹이냐 이 말입니다

요즘은 한국 장애인들도 마비정도까지 심각한 장애인은

장애인택시타고 다니지 버스 안 탑니다

물론 피치 못 하게 버스 탈 수도 있죠

사람들도 별 말 안 하고 기다려주겠죠

내리라고 고함칠 수야 있겠습니까? 타겠다는데

근데 비행기는 다르죠

돈을 더 지불하고 미리 탑승할 수 있는 컨디션이 있는데

굳이 돈 아끼겠다고 남들 피해보라는 심보가

아주 더럽고 고약하다 이 말입니다.

아시겠어요?

가만히라도 있으면 동정심이라도 받지

마치 전장연처럼 지하철에서 난동피우듯이

오히려 욕먹을 짓을 하고 있다 이 말입니다

이해가 안 되시면 엘레멘터리부터 다시 다니세요

영어는 제가 그쪽보다 몇 수는 더 위일테니

걱정 마시고 당신 새끼나 잘 간수하세요

에휴님, 님이 님께서 올리신 이 진지한 threads에서는 제발 글 쓰지 말아주세요.
읽기에 역겹습니다.

에휴

이놈은 정신분열증 환자 같다. 미친 또라이네

에휴님 진심으로 정신과 상담 추천합니다

아…
보다보다 정말 저런 물건도 다 보는군요.
어릴 적부터 뭔가 심각한 정신적 트라우마를 지속적으로 겪고 살아온 자가 아니라면 도대체 어떻게 저런 얘기를 답변이랍시고 올릴 수가 있는지…
아무리 익명 게시판이라 해도 참 너무 하네요, 정말.
에휴…
정말로 에휴임……

에휴/ 인간 쓰레기 일베 버러지들